Het UMC Utrecht respecteert de privacy van alle gebruikers van haar website https://www.kidsmenvhl.nl/ en spant zich in om strikt conform de van toepassing zijnde privacyregelgeving te handelen. Het UMC Utrecht stelt gegevens van gebruikers niet zonder toestemming vooraf ter beschikking aan derden, behalve indien zij daar wettelijk of krachtens gerechtelijke uitspraak toe gehouden mocht zijn. Gegevens van gebruikers worden alleen intern gebruikt door direct betrokken onderzoekers, die dat functioneel nodig hebben in het kader van het onderzoek over ‘de psychosociale gevolgen van Multipele Endocriene Neoplasie bij kinderen en gezinnen’. Hoe gaat het met kinderen en jongeren in Nederland tijdens de maatregelen omtrent het Corona virus’.
Het UMC Utrecht behoudt zich het recht voor deze voorwaarden zonder nadere kennisgeving te wijzigen.
In diverse bronnen worden verschillende bewaartermijnen genoemd voor onderzoeksgegevens uit mensgebonden onderzoek. In de GCP richtlijn wordt een bewaartermijn van tenminste 5 jaar genoemd. In de gewijzigde Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) is de termijn gesteld op 15 jaar. In het UMC Utrecht is gekozen voor een bewaartermijn van minimaal 10 jaar jaar voor alle onderzoeksgegevens van afgerond mensgebonden onderzoek wat niet valt onder de Wet Medisch-wetenschappelijk Onderzoek (WMO). Voor het onderzoek over ‘de psychosociale gevolgen van Multipele Endocriene Neoplasie bij kinderen en gezinnen’ wordt deze bewaartermijn aangehouden.
Voor vragen over het onderzoek kunt u contact opnemen met kidsenmen@umcutrecht.nl