Mensen met een vorm van MEN (Multipele Endocriene Neoplasie) hebben al vanaf jonge leeftijd kans op het ontwikkelen van tumoren in hormoonproducerende organen. Dit zeldzame syndroom is erfelijk. Dat betekent dat als één van de ouders een aanleg voor MEN heeft, dat ieder kind vervolgens 50% kans heeft op het overerven van deze ziekte. Deze kinderen worden daarom onderzocht om vast te stellen of zij ook de aanleg hebben voor de ziekte. Als een kind de aanleg heeft, zal vervolgens structurele screening nodig zijn om eventuele tumoren in een vroeg stadium op te sporen. Voor de betrokkenen kan dit leiden tot gevoelens van angst of andere psychosociale gevolgen.
Met de KIDS&MEN studie wordt onderzocht hoe het is voor kinderen en gezinnen om het MEN-syndroom te hebben en daarbij soms naar het ziekenhuis te moeten komen. Er wordt bijvoorbeeld gekeken naar kwaliteit van leven en angst die je kan ervaren voor ziektemanifestaties. Er zal ook gekeken worden naar welke factoren een verminderde kwaliteit van leven kunnen verklaren. Ook broertjes en zusjes zonder aanleg voor MEN mogen meedoen aan dit onderzoek. Dit om een beeld te krijgen van het hele gezin en hoe omgegaan wordt met MEN.
Het doel van deze studie is om de begeleiding voor kinderen met het MEN syndroom en hun gezinsleden te verbeteren en vroegtijdig zorg op maat te kunnen bieden. Dit alles in de hoop lange termijn gevolgen te beperken.
De coördinerende en uitvoerend onderzoeker is Daniël Zwerus. Hij is afgestudeerd medisch psycholoog en als promovendus (onderzoeker) werkzaam in het UMC Utrecht, Prinses Máxima Centrum en het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) die voor dit onderzoek nauw samenwerken.